“De angst van mensen, dat het in alle gevallen onmogelijk is een verzekering af te sluiten als een test een (aanleg voor) een erfelijke ziekte aantoont, is onterecht. Laat die angst geen belemmering zijn voor het laten doen van erfelijkheidsonderzoek of zelfs de stap daarvoor: een genetisch consult aanvragen. Maar mensen moeten goed worden geïnformeerd.”, zegt Pot.“Angst is onnodig. Na een adviesgesprek kan een DNA-test volgen, maar dat hoeft niet. En de uitslag van een DNA-test waaruit blijkt dat je een (aanleg voor) een ziekte hebt, betekent niet per se dat je geen verzekering kunt afsluiten of alleen onder strenge voorwaarden.”
Pot benadrukt dat de doelstelling van het Erfocentrum informeren is. “Mensen beslissen zelf wat ze met de informatie doen. We willen zo objectief mogelijk het verhaal vertellen en ervoor zorgen dat mensen goed geïnformeerd keuzes kunnen maken.” Huisartsen spelen een belangrijke rol bij het overbrengen van de juiste informatie en mogelijkheden. “Daarom neem ik regelmatig deel aan een programmaonderdeel waar huisartsen in opleiding voor kunnen kiezen. Met andere experts vertel ik in een panel over de bestaande informatiematerialen voor hun patiënten over verzekeren, over erfelijkheid in het algemeen en over een groot aantal erfelijke ziekten.”
Jacqueline Pot, directeur van het Erfocentrum
Onduidelijkheid
Bij het Erfocentrum, dat ruim 25 jaar bestaat, kunnen mensen terecht met vragen rondom erfelijkheid. Die vragen kunnen ze stellen via de Erfolijn (erfolijn@erfelijkheid.nl). Zo’n twintig vragen per jaar gaan specifiek over verzekeren en erfelijkheid. Pot laat weten dat er veel informatie te vinden is op Erfelijkheid.nl en in de longread op de site van het Verbond. “Vaak is het voor mensen onduidelijk wat ze wel of niet moeten melden in de gezondheidsverklaring.”
Wanneer melden?
Bij het aanvragen van een ORV of AOV moet je het melden als je verschijnselen of klachten hebt van een ziekte, of als je een ziekte hebt en medicijnen gebruikt. Verder is het verplicht om te melden als er een erfelijke ziekte of afwijking gevonden is tijdens bijvoorbeeld een scan. Ook als er klachten ontstaan terwijl de verzekeringsaanvraag loopt, moet dit gemeld worden.
Pot vervolgt: “Wij hebben ook de indruk dat de informatie daarover niet makkelijk wordt gevonden. We wijzen mensen op van Atotzekerheid.nl en specifiek op de ‘vragen en antwoorden’ die onderaan de pagina van de longread over de gezondheidsverklaring staan. Daar staat bijvoorbeeld het antwoord op de vraag ‘Is het beter te wachten met erfelijkheidsonderzoek totdat ik een verzekering heb afgesloten?’” Het antwoord is nee. Juist om dit te voorkomen mag de medisch adviseur geen erfelijkheidsvragen stellen als je een verzekering onder de vragengrens afsluit. Alleen als je ook klachten of verschijnselen van deze ziekte hebt, moet je dat melden."
Samenwerking Erfocentrum en Verbond
Het Erfocentrum en het Verbond werken al jaren samen. Concreet betreft dit een (online) brochure, en waar gewenst geven ze ook op andere manieren voorlichting. De belangrijkste gezamenlijke boodschap is dat een DNA-test laten doen of een genetische aanleg niet bij voorbaat een belemmering hoeft te zijn om een verzekering te kunnen afsluiten.
25 jaar Erfocentrum
Het Erfocentrum deelt, als nationaal informatiecentrum erfelijkheid, informatie via onder meer de websites Erfelijkheid.nl en Ikhebdat.nl, de Erfolijn, bijeenkomsten en op sociale media. Bijvoorbeeld over hoe een ziekte overerft of soorten DNA-onderzoek. Ook wordt er over meer dan 650 ziektes informatie gegeven. Onder andere over de klachten, hoe artsen de ziekte vaststellen en over de behandeling.Concurrentie van AI
Gevraagd naar de toekomst van het Erfocentrum, meldt de directeur tot slot dat ‘zichtbaar en vindbaar zijn met informatie op maat’ en ‘nuttig en verantwoord meebewegen met AI- ontwikkelingen’ speerpunten zijn. Het aantal vragen via de Erfolijn neemt bijvoorbeeld af. Waarschijnlijk omdat Google AI nu direct antwoorden geeft op vragen. Maar die antwoorden zijn niet altijd juist, zo besluit ze.
Vragengrens
De verzekeringsbranche heeft al jarenlang eigen afspraken als het gaat om het opvragen van genetische informatie aan mensen die een individuele levensverzekering of AOV willen afsluiten. Deze zelfregulering is een aanvulling op de wetgeving. Zo zullen verzekeraars nooit aan verzekerden vragen om een test te doen, en vragen ze onder de zogenoemde wettelijke vragengrens niet naar de uitslagen van een DNA-test of naar erfelijke aandoeningen in de familie. Als je een erfelijke ziekte hebt, moet je het wel vertellen.
De wettelijke vragengrens is een verzekerd bedrag dat door de overheid is vastgesteld, en periodiek wordt aangepast aan de inflatie. Bij aanvragen voor verzekeringen boven dat bedrag mogen verzekeraars wel vragen naar testuitslagen en naar erfelijke ziekten in de familie. Hierbij is de aanvrager van een verzekering verplicht om eerlijk te zijn. De verzekeraar kan en mag aanvragers echter nooit verplichten om zich te laten testen. Veel verzekeraars hanteren een hoger grensbedrag dan het wettelijke bedrag, en niet alle verzekeraars stellen boven die grens vragen over erfelijkheid.
Foto's en infographic: Diederik van der Laan en Jacqueline Pot.
